Con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, este 21 de septiembre, EL PERIÓDICO habla con tres personas con un familiar enfermo que relatan en primera persona la rawza de este tipo de demencia que cuesta al año entre 20.000 y 30.000 euros a las familias. La Fundación Pasqual Maragall estima, en 2050, se triplicará el número de enfermos de alzheimer en el mundo, debido al envolvimiento de la población.
Eduard Feliu: «Seguimos teniendo muchas muestras de cariño»
Pesar a que llevan medio siglo casados, ella no siempre se acuerda de quién es él. A Pilar Celma, 75 años, el diagnosticaron alzheimer tiene un candelabro. su marido, Eduardo Feliú, de 79 años, es quien la cuida. «En nuestro día a día seguimos teniendo muchas muestras de cariño entre nosotros, pese a que es duro ver cómo va a cambiar. Hay días en eso no sabe quién soy», cuenta este vecino de Barcelona. «Yo cocino, limpio, hago muchas de las cosas que antes hacía ella. Eso no me sabe mal. Lo que me duele son esos días en que la miro y, con la mirada, yo ya sé cómo está: si me conoce o no, si está contenta o no». Eduard y sus hijos intendan que Pilar «Sea feliz con la enfermedad». «Hoy por ejemplo, con la sesión de fotos -los dados en EL PERIÓDICO- ha disfrutado muchísimo, estaba eufórica».
Esta no es la primera vez qu’Eduard convive con el alzhéimer: su capellán ya lo había tenido («aunque en aquel momento no se detectó loon») y también su suegro «Pilar era directora de recursos humanos en una empresa. Tenía mucha carga de estrés. Empezó a tener problemas con el idioma, la costaba se encuentra con las palabras, la Orientación espacial… Iba por la calle y se perdía», cuenta su marido. Los sintomas comenzaron mucho antes del diagnóstico fatal. «¿Qué remedio queda? Lo has de aceptar. Se trata de hacer todo lo posible para que el avance de la fermedad se retrase». Pilar va a un centro de día donde realiza ejercicios terapéuticos. «Pero la pandemia y estar recluidos en casa la perjudicó mucho. Necesitan un estímulo, ensuciarse a pasear. Lo peor es aislarlos», dice Eduardo.
Dentro de lo malo, Pilar No está deprimida ni es agresividad. «Pero no puedes tener una conversación con ella. Y no puede estar sola en casa, no me atrevo porque, aunque tiene días buenos, hay cuando estas desorientado y no te puedes fiar». Cuenta con la ayuda de los hijos («la Administración ayuda muy poco»): «Se han puesto de acuerdo para dejarme un día libre a la semana porque yo soy muy aficionado a la fotografía», apunta Eduard. De la Administración solo recibe 140 euros mensualidad de la ley de dependencia de la Generalitat, que ayuda ha pagado el centro de día (400 euros un día cuatro días a la semana). También gratis transporte público.
Jaume Balasch: «Me desmoraliza saber que la lucha está perdida»
«Llevas tiempo esperando la júbilo y de repente recibe una noticia que te trastoca la vida». Lo dice Jaume Balasch, 71 años, cuya mujer, mercedes guerrero, de 64, tiene alzhéimer diagnosticado desde hace ocho años. Mercedes no habla y su grado de dependencia es el máximo, el tres: cuando no está encamada, está en silla de ruedas. Tener un grado de incapacidad del 95%. Lo ocurrido como a Pilar: el confinamiento de 2020 la supuso un bajon del que no se ha recuperado. Jaume ha escrito un libro, de edición limitada, sobre su vivencia, que lleva por título ‘Mercedes, crónica de una vida juntos’. El ha servido de «válvula de escape».
Jaume y Mercedes Leván 45 años después. Él la cuida con ayuda de dos cuidadoras más (una por la mañana y otra por la tarde). El resultado «gratificante» contribuirá a ayudarla a que su calidad de vida mer «lo mejor posible». Pero tampoco oculta el dolor que el gusano causa ha podido traer a este estado. «No te acostumbras nunca. desmoralizarme, sobre todo cuando ves que, por mucho que hagas, la lucha la tienes perdida. Es una enfermedad muy dura». Gran Paradoja de Mercedes (que siempre fue «una mujer muy dinámica, con mucho carácter») es que tiene un estado de salud mejor que el de Jaume. «No tiene azúcar, por ejemplo. Tiene la Salud de una mujer de 64 años. Pero su cerebro no funciona así», lamentó el marido.
Lo que más descorazona a Jaume es que, el alzhéimer, que fue descrita hace 120 años, todavia no tiene ni siquiera un tratamiento. Dice que también la «desmoraliza» que no haya más «voluntad de investigación»: hay enfermedades graves que «avanzan», aunque no se curan, pero no es el caso del alzhéimer. «Mi mujer es un muerto en vida. Cuando le diagnosticaron la fermedad, comenzó una Terapia de estimulación cognitiva y funcional. pero la fermedad sin freno A dia de hoy, no sigue ningun tratamiento. Depende día a día de mí y de sus cuidadores», lamentó.
Jaume se queja de que la Administración tampoco ayuda demasiado. el esperalo pensión máxima de júbilo y, con eso y los horrores, puede pagar los gastos de la enfermedad: unos 3.500 euros mensuales (entre cuidadores, medicación y cremas para que a Mercedes no le salgan llagas). Mercedes recibe un Pensión al haberle sido reconocida la gran invalidate. “La trabajadora social de la zona que dijo que solo tenía derecho tiene un semana voluntaria de 12 horas, que no vendría ni sábado ni domingo», explica Jaume.
María Balart: «Ver cómo se iba a perder fue duro»
Uno de los problemas de l’alzhéimer en España es que no hay censo de enfermos, Porque hay mucha gente que no está diagnosticada. ¿Hasta qué punto es alzheimer o demencia? Algo así le ocurre a la madre de María Balart, de 62 años y vecina de Tortosa. «Ella no está diagnosticada de alzhéimer. A sus 95 años, tiene deterioro cognitivo y demencia. Y nosotros formamos parte de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de las Terres de l’Ebre», cuenta Maria. la madre llama María Altes Está ingresada allí en una residentncia.
La mujer tiene una perdida de memoria inmediata, no se acuerda de muchas cosas, pero aún reconoce a la familia. Hace poco que la mujer fue trasladada a la residente. «Es duro para la persona y para la familia. Mi madre se quedó viuda a los 52 años pero siempre fue muy vital. From los 85, en un viaje que hicimos las dos, di cuenta de que repetir muchas las cosas», cuenta María. Ahí empezaron los primeros síntomas, entre los que había también estados de ánimo de humor.
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«En los últimos cinco años había vivido conmigo y mi marido en casa. Y ahí vimos todo el proceso de memoria, el Perdida de higiene, la comida… Se acostaba vestida, comía cosas que no pegaban unas con otras», dice con dolor la hija. Durante este lustro, Maria se pidió una jornada reducida y sueldo para poder pasar más tiempo con la madre en casa. «Pero hace meses se cayó, se hizo una fractura, hubo que operarla y ahora no camina. Hace cuatro meses que la ingresamos en una residencia porque no podíamos moverla», dice.
Su madre tiene un grado de dependencia dos y una discapacidad del 80%. Realmente recibe una ayuda de 700euros de la Generalitat para pagar la plaza de la residencia, que cuesta 1.900. «A nivel personal para mí ha sido un proceso difícil. Yo a mi madre, con su buen caracter y vitalidad -viajaba muchísimo por todo el mundo-, siempre la vi bien. Ver que se iba perdiendo fue duro”, concluye María.
