Después de que mi madre, una brillante erudita de Shakespeare, fuera diagnosticada con Alzheimer en 2018, parecía que la perdíamos, pieza por pieza. Al principio se repetía mucho y se confundía cuando no estaba en casa. Más tarde, ya no podía leer un libro ni identificar a sus nietos.
Con el tiempo, incluso había olvidado sus propios gustos, como el hecho de que le encantaba comer peras o leer los sonetos de Shakespeare. Pero si le leía en voz alta uno de los sonetos o le daba de comer una pera, le sacaba una hermosa sonrisa, como si lo reviviera. Junto con los desafíos más inmediatos de la atención, la demencia, como lo han demostrado mis experiencias, plantea preguntas preocupantes sobre quién es realmente una «persona».
Según la Organización Mundial de la Salud, la demencia (o demencias, ya que en realidad es un término general que abarca varias afecciones, incluida la enfermedad de Alzheimer y la demencia vascular) es ahora la séptima causa principal de muerte en todo el mundo. Los casos están aumentando dramáticamente en todo el mundo junto con el aumento del envejecimiento de la población.
Nunca antes había habido un interés tan intenso por la enfermedad, tanto desde el punto de vista médico -todavía no hay perspectivas de cura, aunque recientemente se han producido avances en los análisis de sangre para detectarla en una fase mucho más temprana- como desde el punto de vista social. Punto de vista. : ¿Cómo se atiende a millones de nuevos pacientes? Ha habido un auge correspondiente en los libros de demencia desde locura satisfecha de Oliver James a los libros para niños (Oso grande, osito y demencia por Katie Faulkner).
Dos libros nuevos – El cerebro de mi padre por Sandeep Jauhar y Viajeros a tierras inimaginables por Dasha Kiper— abordar el tema no desde el punto de vista de los pacientes sino de quienes los atienden. Ambos autores hacen la misma pregunta, pero desde diferentes ángulos: si no es la misma persona a la que has amado todos estos años, ¿quién te importa realmente?
Uno de los estudios de caso en el libro de Kiper se refiere a Mitch, un anciano de Nueva York que ha olvidado que vive con su esposa Elizabeth, o incluso que ella es su esposa. Todas las noches, Elizabeth tiene que pasar por un elaborado galimatías tratando de persuadir a su propio esposo para que la deje quedarse en el apartamento donde han vivido juntos durante 15 años. Cuando Elizabeth le muestra a Mitch evidencia de su vida juntos, una foto de boda, por ejemplo, él la acusa de mentir. A veces echa a Elizabeth y la obliga a dormir en el pasillo. A pesar de este duro trato, Elizabeth se culpa a sí misma por el comportamiento de Mitch, diciendo que ella fue quien lo causó «suplicando y discutiendo» con él.
Es uno de los muchos estudios de casos sorprendentes y conmovedores de personas con demencia y sus cuidadores en Viajeros a tierras inimaginables, un libro tan humano y silenciosamente profundo que todo el mundo debería leerlo. La frase del título proviene del famoso neurólogo Oliver Sacks, quien describió a sus pacientes (no todos los cuales tenían demencia) como si hubieran viajado a países «que de otro modo no tendríamos idea».
Kiper, un psicólogo clínico que ofrece asesoramiento y apoyo a los cuidadores de personas con Alzheimer en los Estados Unidos, dice que los cuidadores también se ven obligados a visitar estas tierras, aunque lo que encuentran allí puede ser desconcertante y perturbador.
Tomemos como ejemplo a Henry, un octogenario cuya esposa Ida le habla a las portadas de los libros como si fueran seres humanos, quien es uno de los cuidadores apoyados por Kiper. La esposa de Henry trae una copia de el mundo de ayer de Stefan Zweig en la mesa y le presta más atención que a su propio marido, lo que lleva a Henry a gritar «Tu locura me está volviendo loco». Como explica Kiper, los cuidadores «tienen que tratar con personas lúcidas y confusas, débiles pero extrañamente ágiles, ellos mismos y sin embargo no ellos mismos».
Uno de los temas principales de Kiper es que la demencia afecta el cerebro y el comportamiento de los cuidadores, así como de los propios pacientes. Casi todos los cuidadores que conoce Kiper se sienten culpables por no ser lo suficientemente amables o pacientes y se animan a sí mismos a «recuperarse, trabajar más duro, ser más amables». Ella argumenta que el cerebro «sano» con su deseo de lógica y orden está fundamentalmente mal equipado para lidiar con la interacción con alguien con la enfermedad de Alzheimer. “Quería que los cuidadores entendieran”, escribe Kiper, “que no son los defectos de carácter los que dificultan tanto el cuidado, sino el funcionamiento intrínseco de sus propios cerebros”.
Una de las cosas más difíciles es aceptar que gran parte del comportamiento de una persona es causado por su cerebro debilitado que sufre de una acumulación de placa pegajosa que contiene una proteína llamada beta-amiloide, en lugar de su yo esencial.
La dificultad de cuidar a un familiar con demencia también es objeto de El cerebro de mi padre del cardiólogo estadounidense Sandeep Jauhar, que relata paso a paso cómo él y sus hermanos sobrellevaron la enfermedad de Alzheimer de su padre, desde la fase inicial de leve olvido hasta las oscuras etapas finales en las que nunca puede levantarse de la cama. Aunque su libro no es tan original ni perspicaz como el de Kiper, sobresale por sus claras explicaciones científicas de lo que sucede en el cerebro a medida que avanza la demencia y por sus auténticas descripciones del infierno para todas las personas involucradas.
Al principio, el padre de Jauhar, que alguna vez fue un distinguido investigador, se niega a aceptar que su memoria tenga algún problema e insiste en que la única razón por la que no puede dibujar un reloj de sol (una de las principales formas de evaluar el razonamiento espacial deficiente) es porque eligió para no «entrar en detalles».
Más adelante en la enfermedad, para horror de Jauhar y sus hermanos, se vuelve inusualmente agresivo, llamando a su sufrida cuidadora interna «puta de dos hombres» y tirándole jugo de naranja en la cara. A lo largo de todo, a Jauhar le resulta casi imposible convencer a su padre de que realmente necesita ayuda, y mucho menos de que se está portando mal.
«Es una dinámica triste: no ser consciente de tu enfermedad o no pensar en ella debido a la enfermedad», escribe Jauhar. Hay una palabra para eso: anosognosia. Esta falta de autoconciencia en pacientes con enfermedad de Alzheimer, que puede ser tan irritante para sus seres queridos, es una respuesta al daño en los lóbulos frontal y parietal del cerebro. Pero la autoconciencia también es algo que los seres queridos pueden perder, como describe Jauhar con gran perspicacia. Como médico, Jauhar conoce la “inutilidad” de tener las mismas discusiones con su padre una y otra vez, pero como hijo, sigue tratando de razonar con él como si fuera la misma persona que era antes.
Al centrarse tanto en el caso de su propia familia, el libro de Jauhar -mucho del cual consta de páginas de diálogo entre el autor y sus allegados- carece del sentido panorámico de Kiper sobre cómo se desarrolla la demencia en diferentes contextos culturales. Pero El cerebro de mi padre todavía es profundamente conmovedor, especialmente cuando Jauhar describe su propia sensación de confusión acerca de cómo hacer lo correcto cuando su padre se niega. ¿Cómo puedes decidir si tu padre «quiere» que lo mantengan vivo con un goteo intravenoso, pregunta, cuando este padre que tienes frente a ti no es la misma persona que hace un mes, y mucho menos hace un mes en 10 años?
La conclusión de Kiper y Jauhar es que mientras seguimos esperando un gran avance médico en la demencia, debemos hacer un trabajo mucho mejor para cuidar no solo a las personas con enfermedad de Alzheimer, sino también a quienes la atienden. Kiper argumenta que deberíamos “normalizar la negación, la ira, la frustración y la impotencia del cuidador”. También sugiere que, por difícil que sea, deberíamos celebrar los destellos de conexión que las personas con Alzheimer aún pueden tener con sus cuidadores. Puede que estén terriblemente distantes de la persona que alguna vez conocimos, pero sus espíritus, argumenta, todavía vale la pena conocerlos. Ciertamente encontré eso con mi madre, quien al final apenas podía hablar y aun así pateaba en la cama cuando escuchábamos canciones de Fred Astaire juntos.
Viajeros a tierras inimaginables: Demencia, cuidadores y funcionamientos ocultos de la mente por Dasha Kiper Perfil £ 16.99 / Random House $ 28, 272 páginas
El cerebro de mi padre: Comprender la vida a la sombra de la enfermedad de Alzheimer por Sandeep Jauhar, Oneworld £ 16.99 / Farrar, Straus y Giroux $ 28, 256 páginas
Bee Wilson es el autor de ‘La forma en que comemos ahora‘
Únase a nuestro grupo de libros en línea en Facebook en FT Libros Café
