Implementar el Pla de Demències de CatalunyaMás investigación en terapias dirigidas, más ayudas para las familias y para las asociaciones de familiares y crear un censo oficial de enfermos son algunas de las principales demandas de la Federació d’Associacions de Familiars de Persones amb Alzhéimer de Catalunya (Fafac).
Con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, que se celebra el 21 de septiembre, Fafac denuncia «la inoperancia y el olvido» que sufren las familias de enfermos por parte de la Administracion. «Este es uno enfermedad muy cara. Cuesta unos 31.000 euros al año», explicó a este diario el presidente de Fafac, José Gasulla. La federación exige a la Generalitat que ponga en marcha el ‘Pla d’atenció sanitària a les people amb deteriorament cognitiu lleu i demència de Catalunya’ (Plademcat), ya que está aprobado pero falta de financiación necesaria, según Gasulla, por lo que corre el riesgo de quedar «en papel mojado».
Uno de los puntos clave del plan es «dar apoyo al entorno del enfermo», es decir, «cuidar al cuidador» (que usualmente es un familiar), una función que «deberian desempeñar las administraciones, pero que desde hace 30 años hacen las diferentes asociaciones de familiares de personas con alzhéimer». «Una persona deja su trabajo para cuidar desde el infierno. El 90% de las cuidadoras son mujeres», señala Gasulla, resaltando así la infracción genérica.
ayudas minimas y lentas
Las asociaciones también denuncian que los procesos de valoración de un enfermo, mediante los cuales acceder a las ayudas para la adicción, demora «como mínimo un año» en llegar. «Y a veces las ayudas son mínimas», del presidente de Fafac. También las asociaciones tardan mucho en recibir las subvenciones, lo que genera «tensiones en la tesorería». “No puede ser que nos lleguen en diciembre o en agosto, como ha pasado este año”, denuncia. «Aquí no estamos pidiendo más dinero, sino que se organice mejor la Administración».
adams, el pandemia de COVID-19 Ha mermado las cuentas de las entidades porque no han podido organizar gran parte de los actos públicos con los que recaudan ayuda extraordinaria, como conciertos, eventos teatrales o fiestas.
Los familiares tambien piden que se crea un censo oficial de enfermos de alzheimer porque un dia de hoy hay solo aproximaciones. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España hay unos 800.000 enfermos, 90.000 de los cuales están en Catalunya. «Ahora estamos haciendo un censo en colaboración con la Conselleria de Salut y la Confederación Española de Alzhéimer (Ceafa). Es importante crearlo para poner remedio», subraya Gasulla.
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Las asociaciones de familiares también urgen a acelerar las investigaciones. Creen que «no se está haciendo lo suficiente». «Llevamos unos 25 o 30 años en que no se está haciendo ningún avance apreciable. No hay medicación nueva”, denunció el presidente de Fafac.
Eso sí, los avances en la detección precoz están haciendo que hoy en día lleguen a las asociaciones personas más jóvenes sin demencia aún desarrollada, que quieren hacer ejercicios cognitivos para retrasar la aparición de la sintomatología y que muestran interés en todo lo relacionado con la preparación para la Fase más aguda de la fermentación.