Beatriz Mínguez Es una joven pediatra que trabajaba en el servicio de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. es uno de los protagonistas de esta historia que va a cambiar la vida de las personas que padecen el síndrome del olor de pescado. De hecho, ya se la ha cambiado a varios de sus pacientes, dos niños, ya unos pocos voluntarios -un adolescencia y tres adultos- que hace dos veranos se apuntaron a un proyecto pionero y colaboración entre el citado centro hospitalario y la multinacional del perfume eurofragancia, presentado en más de 60 países.
«Casualmente yo estaba cubriendo la baja de una compañera el año pasado y me concluyeron estos pacientes, de 3 y 7 años. Al salir de la consulta de nutrición dejaban mucho olor a pescado en la habitación. La mayor preocupación de los padres era ese olor y sus consecuencias sociales. The dije que probaran con esencias, pero el resultado salió fatal porque se mezclaban los olores y aún era peor», recuerda la doctora, que explica que, tras revisar la literatura científica, tampoco encontró ninguna otra opción a parte del uso de antibióticos Oh allí dieta pobre en colina [con restricción de pescado, legumbres y huevos] que estableciste usando.
«Entonces le pedí ayuda a una amiga mía. Fui muy pesado», recalca Mínguez. Su amiga es madeleine rey, perfumista técnica de Eurofragance y la que le abrió las puertas de una compañía que none conocía la existencia de este problema médico y que inmediatamente se puso manos a la obra. «Era nuestra manera de ayudar a estas personas para que vuelvan a tener una vida normal, porque este problema les afecta muchísimo a nivel psicológico, les aísla y les géneros ansiedad y depresión“, apunta Stéphanie Marze, directora de comunicación de la compañía.
Una rara patología
El sindrome de olor a pescado es una rara siempre que sufran las personas con deficiencia primaria de carnitina (1/20.000 – 1/70.000 personas en Europa), que hacen que estos pacientes no sean capaces de procesar los ácidos grasos de cadena larga para convertirlos en energía. También pasa a las personas con trimetilaminuriaa condición genética y metabólica (con una incidencia estimada de portadores heterogéneos entre 0,5% y 11%), sin cura, y en la que el organismo es incapaz de procesar ciertos compuestos que contienen nitrógeno, tales como la trimetilamina, y que da como resultado ese hedor característico.
El hospital y la empresa no habían trabajado juntos antes, y, según Mínguez, «no es habitual una colaboración así entre el sector de la salud y el del perfume». Ahora, todo el mundo aquejado por este problema puede apuntarse a este proyecto que tan buenos resultados ha obtenido. *[al final de este reportaje encontrarán un correo donde pueden apuntarse].
No se ha encontrado una cura, pero sí una solución para estos pacientes. “Al principio, empezamos un poco por instinto -comenta Rey-, probando con las materias que pensábamos que podrían neutralizar el mal olor.
Así es como explica el proceso la perfumista: «Compramos trimetilamina pura, hicimos la disolución que se podía asemejar a la potencia que percibíamos que desprendían los niños. diario habitualmente que estar de casa. Lo poníamos en un recipiente cerrado con la loción a la fuera dosis de esta materia prima, y luego lo olíamos a la hora, a las tres ya las ocho horas».
bloque el hedor
Con este ensayo prueba-error se dio con una «sinergia» en la que el olor de pescado no desaparece, pero no se llega a percibir. «Usamos notas cítricas, que ayuda a bloquear el receptor del mal olor del pescado en tu nariz. La idea es hacer que el parfum se perciba antes que el hedor”, resume Rey. Vamos, que quien llega antes, gana.
mi acompañante david mallo explica cómo pensó en este tipo de fragancias: «Al tratarse de pacientes pediátricos y adolescentes, la clave ha sido conseguir una fragancia acorde a su edad para aumentar su aceptación y la de su entorno. Para los más pequeños nos hemos inspirado en un concepto fresco ‘agua de colonia’. Para adolescentes, se ha diseñado un acorde ‘Té verde’fresco, unisex y fácil de llevar a cualquier edad».
Concretamente, se han desarrollado una contratar cabo en crema con 1% de perfume, un ‘eau de toilette’ con 5% de fragancia y un suero corporal con 2% de perfume. Con este último se consigue mayor retención de la fragancia y una buena hidratación, además de la facilidad en su aplicación.
Horas de eficiencia
Este set de productos -que actualmente se elaboran junto con el Servicio de Farmacia del hospital- contiene la misma fragancia aplicada para dar consistencia al efecto del perfume. Para incrementar su efectividad, se pide a los pacientes el uso de geles y champús neutros, preferentemente sabor a pecado incluyendo la eliminación total de otros productos cosméticos adicionales que puedan interferir en los resultados.
noticias relacionadas
«Es cosmética, con las horas se va de la piel, pero se puede reaplicar todas las veces que haga falta», señala la pediatra, que ha recibido «un millón de gracias» de sus pacientes.
Recuerda Minguez que se sigo buscando voluntarios en los que testear la efectividad de los productos, y que todas aquellas personas afectadas se pueden poner en contacto a través del siguiente correo: bminguez@hsjdbcn.es.